Když byla Bethany Watkinsová ve 22. týdnu těhotenství s dvojčaty, podstoupila ultrazvuk. Budoucí maminka se druhý den chystala na operaci a cítila se nervózní a vyděšená.

U jejích dětí se objevil syndrom transfuze dvojčat, což je vzácné onemocnění jednovaječných dvojčat, která mají společnou placentu: Jedno dvojče dostává příliš mnoho krve a druhé málo. Bez operace v děloze by děti mohly zemřít.

Ultrazvuk byl rutinní součástí přípravy na operaci, ale to, co lékaři zjistili, nebylo. Watkinsová byla plně otevřená a připravená k porodu.

„Bylo to tak velmi nečekané,“ řekla Watkinsová pro TODAY Parents. „Během několika hodin … jsme měli holky.“

Dvojčata Everlei a Rylei se narodila ve 22. týdnu a 2 dnech.
Když se Everlei a Rylei narodily, jejich rodiče se obávali, zda přežijí. Po 218 dnech strávených na novorozenecké jednotce intenzivní péče a mnoha blízkých příhodách jsou holčičky na prázdniny doma. Se svolením Bethany Watkinsové

Watkinsová porodila dvojčata 23. dubna 2019; termín porodu měly až 25. srpna. Ona i její partner Dave Barylski byli vyděšení. Ve věku 22 týdnů a 2 dnů byly Everlei a Rylei právě životaschopné a jsou jedněmi z nejmladších přeživších mikroplodů na světě. Šest hodin nemohla Watkinsová své dcery ani vidět, a když je viděla, bála se jich dotknout. Každá vážila asi půl kila, jejich kůže byla průsvitná a oči měly srostlé. Z jejich drobných tělíček, která ležela v inkubátorech, se vinuly dráty a hadičky.

„Ani jsem nevěděla, jestli je uvidím živé,“ řekla Watkinsová. „Poprvé jsem šla vzít Rylei za ruku, dotkla jsem se její ruky a byla prostě lepkavá…“ … Bála jsem se, že jí odloupnu kůži.“

Micropreemie holčičky na jednotce intenzivní péče
Maminka Bethany Watkinsová uvedla, že mít dvojčata na novorozenecké jednotce intenzivní péče byl zdrcující pocit. S partnerem se museli rychle naučit lékařský žargon, aby mohli pro své dcery dělat ta nejlepší rozhodnutí. S laskavým svolením Bethany Watkinsové

Watkinsová se mohla se svými dcerami seznámit díky práci personálu novorozenecké jednotky intenzivní péče v Dětské nemocnici v Saint Louis. Doktorka Barbara Warnerová uvedla, že tým musel dívkám nejprve pomoci dýchat zavedením tracheostomických trubiček a připojením k ventilátorům.

„Plíce nejsou dostatečně zralé na to, aby mohly dýchat,“ řekla Warnerová, primářka novorozeneckého oddělení nemocnice, pro TODAY Parents. „I když byla miminka neuvěřitelně malinká, měla jen něco málo přes půl kila. Díky tomu měli o něco vyšší porodní váhu než mnoho jiných dětí narozených v tomto raném stádiu, a to (nám) dávalo velmi malý kousek naděje.“

Lékaři museli Everlei a Rylei pomoci udržet jejich tělesnou teplotu. Poskytli také řadu zákroků, aby zabránili slepotě, pomohli holčičkám s trávením a ochránili jejich mozek a centrální nervový systém.

Mikropremiová holčička
Přestože se rodiče dvojčat obávají, aby jejich mikropremiová miminka přečkala období nachlazení a chřipek, tatínek Dave Barylski říká, že to, že je mají doma, pomohlo manželům pocítit úlevu od stresu. S laskavým svolením Bethany Watkinsové

Několikrát během 218denního pobytu na novorozenecké jednotce intenzivní péče došlo u dvojčat ke krvácení do mozku a rodiče si mysleli, že o ně mohou přijít. Warnerová uvedla, že pomoc mikroplodům při přežití spočívá spíše v proaktivní léčbě než v léčbě po vzniku problémů. I když lékařské zákroky zůstávají zásadní pro to, aby mikroploděťátka prospívala, velkou roli v jejich zdraví hrají také jejich rodiče.

„Nejdůležitější je mít rodiče u lůžka a mít ten malý hlas, ten rodičovský dotek, tu interakci,“ vysvětlil Warner. „To je normální interakce, ne píchnutí do paty kvůli odběru krve, ne nastavení ventilátoru.“

Pro Watkinse a Barylskiho vyžadovala výchova dvojčat hodně rychlého uvažování a síly.

„Bylo to vlastně dost děsivé,“ řekl Watkins. „Nic to nemění na množství lásky, kterou k nim chováte, ale rozhodně je to staví do jiného úhlu pohledu. Je to jiná láska. Je to … silná láska.“

Everlei i Rylei umí být tvrdohlavé, což je vlastnost, která jim podle maminky Bethany Watkinsové pomohla přežít vzestupy a pády, které s sebou přináší mikrojesle.
Everlei i Rylei umí být tvrdohlavé, což je vlastnost, která jim podle maminky Bethany Watkinsové pomohla přežít vzestupy a pády, které s sebou přináší fakt, že jsou mikroprvorozené. S laskavým svolením Bethany Watkinsové

Pomohlo jim to zvládnout to, že mají jeden druhého a hlubokou víru v Boha. Dívky se nakonec vrátily domů před Dnem díkůvzdání. Stále jsou napojeny na kyslík a vyžadují častá vyšetření. Je těžké říct, jaká neurologická zpoždění nebo jiné komplikace by mohly mít. Warner řekl, že mikroplodů narozených v tak raném stádiu je tak málo, že si odborníci stále nejsou jisti jejich dlouhodobým vývojem.

„Když mluvíme o středně závažných až závažných dlouhodobých problémech, mluvíme o tom, že z hlediska chování jsou děti vystaveny vyššímu riziku autismu. Jsou ve vyšším riziku mozkové obrny, což je pohybový problém, který může být poměrně mírný (až po závažnější),“ uvedl Warner. „Je to poměrně široké spektrum.“

Přesto se rodina cítí šťastná.

„Jsem šťastná, že jsem doma s naším osmiletým synem a mám nějaký pocit normální rodiny, ale je to také velmi těžké, protože je stále na kyslíku a stále má zdravotní potřeby, které byste u normálních dětí neměli,“ řekla Watkinsová.

Rodiče mají stránku Go Fund Me, která pomáhá pokrýt léčebné náklady, a skupinu na Facebooku, kde informují své blízké o pokrocích děvčátek.

Mikropremiová dvojčátka Everlei a Rylei
Rodiče Everlei a Rylei sdílejí jejich příběh, protože doufají, že se rozšíří výzkum, který by pomohl mikropremiím přežít a prospívat. S laskavým svolením Bethany Watkinsové

Barylski řekl, že se těší na vzpomínky na dovolenou s Everlei a Rylei a je velmi vděčný, že jsou konečně doma.

„Je to úžasné,“ řekl pro TODAY Parents. „Je to skvělý pocit.“

Nikdy nezmeškejte žádný rodičovský příběh s newsletterem TODAY Parenting! Zaregistrujte se zde.

Související videa:

Leave a comment

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.