Da Bethany Watkins var gravid i 22. uge med tvillinger, fik hun en ultralydsundersøgelse. Den kommende mor var ved at forberede sig på at blive opereret næste dag, og hun følte sig nervøs og bange.

Hendes babyer havde udviklet tvilling-til-tvillinger-transfusionssyndrom, en sjælden tilstand for enæggede tvillinger, der deler moderkagen: Den ene tvilling får for meget blod, og den anden ikke nok. Uden en operation i livmoderen kunne babyerne dø.

Eltralydsundersøgelsen var en rutinemæssig del af operationsforberedelserne, men det, lægerne fandt, var det ikke. Watkins var fuldt udvidet og klar til at føde.

“Det var så meget uventet,” fortalte Watkins til TODAY Parents. “Inden for et par timer … havde vi pigerne.”

Tvillingepigerne Everlei og Rylei blev født i 22 uger og 2 dage.
Da Everlei og Rylei blev født, var deres forældre bekymrede for, om de ville overleve. Efter 218 dage på neonatalintensivafdelingen og adskillige nært forestående tilfælde er pigerne hjemme i ferien. Med venlig hilsen Bethany Watkins

Watkins fødte tvillingerne den 23. april 2019; deres terminsdato var ikke før den 25. august. Hun og hendes partner, Dave Barylski, var rædselsslagne. Everlei og Rylei var 22 uger og 2 dage gamle og var kun lige levedygtige, og de er nogle af de yngste overlevende mikrofjender i verden. I seks timer kunne Watkins ikke engang se sine døtre, og når hun så dem, var hun bange for at røre dem. De vejede omkring 1 pund hver, deres hud var gennemsigtig, og deres øjne var smeltet sammen. Ledninger og slanger snoede sig fra deres små kroppe, mens de lå i kuvøse.

“Jeg vidste ikke engang, om jeg ville se dem i live,” sagde Watkins. “Jeg gik hen for at holde Ryleis hånd for første gang, og jeg rørte hendes hånd, og den var bare klistret. … Jeg var bange for, at jeg ville skrælle hendes hud af.”

Mikropreemie-babypige på NICU
Mor Bethany Watkins sagde, at det føltes overvældende at have tvillinger på den neonatale intensivafdeling. Hun og hendes partner måtte hurtigt lære medicinsk jargon, så de kunne træffe de bedste beslutninger for deres døtre. Courtesy Bethany Watkins

Watkins var i stand til at møde sine døtre takket være det arbejde, som personalet på neonatalintensivafdelingen på St. Louis Children’s Hospital har udført. Dr. Barbara Warner sagde, at holdet først måtte hjælpe pigerne med at trække vejret ved at indsætte tracheostomirør og tilslutte dem til respiratorer.

“Lungerne er ikke modne nok til at kunne trække vejret,” sagde Warner, hospitalets chef for nyfødte medicin, til TODAY Parents. “Selv om babyerne var utroligt små, var de kun lidt over et pund. Det gav dem en lidt højere fødselsvægt end mange andre babyer, der blev født på dette tidlige tidspunkt, og det (gav os) en meget lille smule håb.”

Lægerne måtte hjælpe Everlei og Rylei med at opretholde deres kropstemperatur. De foretog også en lang række indgreb for at forhindre blindhed, hjælpe pigerne med fordøjelsen og beskytte deres hjerner og centralnervesystem.

Mikropreemie-babypige
Selv om tvillingernes forældre er bekymrede for, om deres mikropreemies klarer sig igennem forkølelses- og influenzasæsonen, siger far Dave Barylski, at det at have dem hjemme har hjulpet parret til at føle en vis aflastning af stress. Courtesy of Bethany Watkins

Et par gange under deres 218 dage lange ophold på neonatal intensivafdeling oplevede tvillingerne hjerneblødninger, og deres forældre troede, at de måske ville miste dem. Warner sagde, at det at hjælpe mikrofødte børn med at overleve involverer proaktiv behandling i stedet for at behandle dem, når der opstår problemer. Selv om medicinske indgreb fortsat er afgørende for at hjælpe mikrofødende med at trives, spiller forældrene også en stor rolle for deres helbred.

“Det vigtigste er at have forældrene ved sengen og at have den lille stemme, den forældrenes berøring, den interaktion,” forklarede Warner. “Det er en normal interaktion, ikke en hælpind til blodprøvetagning, ikke en justering af en respirator.”

For Watkins og Barylski krævede det en masse hurtig tænkning og styrke at være forældre til tvillingerne.

“Det var faktisk ret skræmmende,” sagde Watkins. “Det ændrer ikke på den mængde kærlighed, man har til dem, men det sætter det helt sikkert i et andet perspektiv. Det er en anderledes kærlighed. Det er … en stærk kærlighed.”

Både Everlei og Rylei kan være stædige, et træk, som mor Bethany Watkins mener har hjulpet dem til at overleve de op- og nedture, der følger med at være mikrofjender.
Både Everlei og Rylei kan være stædige, et træk, som mor Bethany Watkins mener har hjulpet dem med at overleve de op- og nedture, der følger med at være mikrofjender. Med venlig hilsen Bethany Watkins

At have hinanden og en dyb tro på Gud har hjulpet parret til at klare det. Pigerne tog endelig hjem før Thanksgiving. De er stadig på ilt og skal ofte undersøges. Det er svært at sige, hvilke neurologiske forsinkelser eller andre komplikationer de kan få. Warner sagde, at der er så få mikrofødte børn født på et så tidligt tidspunkt, at eksperterne fortsat er usikre på deres fremskridt på lang sigt.

“Når vi taler om moderate til alvorlige problemer på lang sigt, er det, vi taler om, at børnene ud fra et adfærdsmæssigt synspunkt er i højere risiko for autisme. De er i højere risiko for cerebral parese, som er et bevægelsesproblem, der kan være ret mildt (til mere alvorligt),” sagde Warner. “Det er et ret bredt spektrum.”

Familien føler sig alligevel heldig.

“Jeg er glad for at være hjemme med vores 8-årige og have en vis følelse af en normal familie, men det er også meget hårdt, fordi de stadig er på ilt, og de har stadig medicinske behov, som du ikke ville have med bare normale børn,” sagde Watkins.

Forældrene har en Go Fund Me-side for at hjælpe med at dække de medicinske udgifter og en Facebook-gruppe, hvor de opdaterer deres kære om pigernes fremskridt.

Mikropreemie tvillingepiger Everlei og Rylei
Everlei og Ryleis forældre deler deres historie, fordi de håber, at der vil blive forsket mere i at hjælpe mikropreemier med at overleve og trives. Med venlig hilsen Bethany Watkins

Barylski sagde, at han ser frem til at lave ferieminder med Everlei og Rylei, og han er så taknemmelig for, at de endelig er hjemme.

“Det er fantastisk,” sagde han til TODAY Parents. “Det har været en fantastisk følelse.”

Gå aldrig glip af en historie om forældreskab med TODAY Parenting-nyhedsbrevet! Tilmeld dig her.

Relateret video:

Leave a comment

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.