Le 3 avril 2007, j’ai subi à MD Anderson une intervention chirurgicale appelée exentération pelvienne totale. Au cours de cette intervention, le Dr Michael Bevers a retiré mon vagin, ma vessie, mon anus et mon rectum. Il a ensuite fabriqué un vagin artificiel à l’aide de deux de mes muscles abdominaux et une vessie artificielle (appelée « poche d’Indiana ») à partir d’une partie de mon côlon ascendant et de mon intestin grêle. Il a également créé une stomie (ou ouverture chirurgicale dans l’abdomen) à utiliser avec une poche de colostomie, qui recueille les selles à l’extérieur du corps.

Cette chirurgie peut sembler assez radicale. Mais quand le Dr Bevers l’a suggéré, je n’ai pas hésité. En raison d’une récidive de fibromes utérins, j’avais déjà subi une hystérectomie totale. C’est alors que mon chirurgien a découvert que j’avais également un cancer du col de l’utérus. J’ai subi six séances de chimiothérapie et 28 séances de radiothérapie pour le traiter. Seulement 13 mois plus tard, le cancer était de retour. Je n’avais que 42 ans à l’époque, et je voulais me donner les meilleures chances de survie possibles. J’ai donc décidé de me lancer.

A posteriori, je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait. Même après m’être renseigné, je n’avais pas vraiment de concept de ce que serait la vie après. Et vous ne pouvez pas savoir, à moins de l’avoir réellement vécu. Mais j’ai toujours été une personne positive. Donc, c’est comme ça que j’ai essayé de voir les choses. L’exentération pelvienne totale faisait partie de mon parcours. Et j’allais en tirer le meilleur.

La vie après mon exentération pelvienne totale

Les quatre premières années après mon exentération pelvienne totale ont été les plus difficiles, parce que je n’arrêtais pas d’avoir des infections urinaires et des calculs de « poche » (comme des calculs rénaux, mais dans la vessie artificielle). Comme cette partie de mon anatomie n’était plus normale, mes symptômes ne l’étaient pas non plus. Au lieu de ressentir une sensation de brûlure ou de voir du sang lorsque j’urinais, je me réveillais un matin avec de très fortes nausées, une forte fièvre ou une douleur atroce au flanc. J’ai dû faire plus de 20 visites aux urgences pendant cette période, dont une pour me faire enlever la vésicule biliaire.

Heureusement, tout fonctionne comme il se doit maintenant, et je n’ai pas passé la nuit à l’hôpital en deux ans pour quoi que ce soit lié au cancer. Je n’ai également montré aucun signe de maladie depuis l’opération. En général, le cap des cinq ans est considéré comme une grosse affaire lorsqu’il s’agit des taux de survie après un diagnostic de cancer, alors célébrer mes 12 ans d’absence de cancer est assez incroyable.

Pourquoi je fais du bénévolat avec myCancerConnection

La vie après une exentération pelvienne totale n’est pas facile. Même se tenir debout est plus difficile, parce que vous perdez beaucoup de force centrale en raison de l’ablation de tant de tissus. Et tout ce qui se trouve dans votre cavité abdominale et votre pelvis a été manipulé, donc s’asseoir sur une surface dure n’est pas très confortable. (Une chose que vous ne réalisez que plus tard, c’est le coussin que l’anus et le rectum donnent à vos fesses.)

J’essaie d’aider autant d’autres personnes qui ont subi une exentération pelvienne totale que possible, que ce soit par le biais de divers groupes de soutien ou de myCancerConnection, la communauté de soutien individuel contre le cancer du MD Anderson.

Pour la plupart des femmes, je pense que le plus grand défi est l’image corporelle. Je suis partie en croisière depuis mon exentération pelvienne totale, mais certaines femmes ne vont même pas se baigner, car elles sont tellement gênées de montrer un sac ou une cicatrice. Mais j’encourage les femmes à ne pas laisser le cancer limiter leur vie. La vie n’est pas terminée simplement parce qu’on a subi cette intervention. Et tout ne sera pas toujours parfait. Mais c’est à nous d’en tirer le meilleur.

Mettre à profit mon temps

J’ai essayé de mettre à profit mon temps. Travailler à temps plein n’était pas quelque chose que je pouvais vraiment faire juste après l’opération, alors je suis retournée à l’école à temps partiel et j’ai presque terminé un diplôme en beaux-arts. Je me suis également poussée à voyager, j’ai été responsable d’un groupe de soutien aux stomisés et j’ai même fait du bénévolat comme garde forestier à Yellowstone au cours des cinq derniers étés.

C’est toujours un défi de marcher et de rester debout pendant de longues périodes, et la randonnée me prend beaucoup plus de temps que la personne moyenne. Parfois, je dois rester au lit toute la journée après, juste pour récupérer.

Mais c’est étonnant de penser à ce qu’est l’anatomie et comment elle peut être manipulée pour travailler avec ce que nous avons maintenant par rapport à ce que nous sommes nés avec. Mon exentération pelvienne totale m’a obligé à être créatif et à sortir des sentiers battus dans certains domaines. Mais je n’ai pas de regrets. J’essaie de tirer le meilleur parti de ce qui m’a été donné et de ne pas m’attarder sur ce que je n’ai pas. Parce que chaque mauvais jour est mieux que pas de jour du tout.

Demandez un rendez-vous à MD Anderson en ligne ou en appelant le 1-877-632-6789.

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