Quand elle était enceinte de jumeaux à 22 semaines, Bethany Watkins a passé une échographie. La future maman se préparait à subir une intervention chirurgicale le lendemain, et elle se sentait nerveuse et effrayée.

Ses bébés avaient développé le syndrome de transfusion entre jumeaux, une maladie rare chez les vrais jumeaux qui partagent un placenta : L’un des jumeaux reçoit trop de sang, et l’autre pas assez. Sans une intervention chirurgicale in utero, les bébés pourraient mourir.

L’échographie était une partie routinière de la préparation de la chirurgie, mais ce que les médecins ont trouvé ne l’était pas. Watkins était complètement dilaté et prêt à donner naissance.

« C’était tellement inattendu », a déclaré Watkins à TODAY Parents. « En quelques heures … nous avons eu les filles. »

Les jumelles Everlei et Rylei sont nées à 22 semaines et 2 jours.
Lorsque Everlei et Rylei sont nées, leurs parents se sont inquiétés de savoir si elles survivraient. Après 218 jours dans l’unité de soins intensifs néonatals et de nombreuses péripéties, les filles sont à la maison pour les vacances. Courtoisie de Bethany Watkins

Watkins a accouché des jumelles le 23 avril 2019 ; leur date d’accouchement n’était pas avant le 25 août. Elle et son partenaire, Dave Barylski, étaient terrifiés. À 22 semaines et 2 jours, Everlei et Rylei étaient tout juste viables et font partie des plus jeunes microrémies survivantes au monde. Pendant six heures, Mme Watkins n’a même pas pu voir ses filles ; quand elle les voyait, elle avait peur de les toucher. Elles pesaient environ un kilo chacune, leur peau était translucide et leurs yeux étaient soudés. Des fils et des tubes serpentaient de leurs minuscules corps alors qu’elles reposaient dans des incubateurs.

« Je ne savais même pas si j’allais les voir vivantes », a déclaré Watkins. « Je suis allé tenir la main de Rylei pour la première fois et j’ai touché sa main et elle était juste collante. (…) J’avais peur de décoller sa peau. »

Bébé fille micropremie à l'unité de soins intensifs néonatals
Maman Bethany Watkins a déclaré qu’il se sentait accablé d’avoir des jumeaux à l’unité de soins intensifs néonatals. Elle et son partenaire ont dû apprendre rapidement le jargon médical afin de pouvoir prendre les meilleures décisions pour leurs filles. Courtoisie Bethany Watkins

Watkins a pu rencontrer ses filles grâce au travail du personnel des soins intensifs néonatals de l’hôpital pour enfants de Saint-Louis. Le Dr Barbara Warner a déclaré que l’équipe a d’abord dû aider les filles à respirer en insérant des tubes de trachéotomie et en les connectant à des ventilateurs.

« Les poumons ne sont pas assez matures pour pouvoir respirer », a déclaré Warner, chef de la médecine néonatale de l’hôpital, à TODAY Parents. « Même si les bébés étaient incroyablement petits, ils ne pesaient qu’un peu plus d’une livre. Cela les plaçait à un poids de naissance un peu plus élevé que beaucoup d’autres bébés nés à ce stade précoce, et cela (nous) donnait une toute petite lueur d’espoir. »

Les médecins ont dû aider Everlei et Rylei à maintenir leur température corporelle. Ils ont également fourni une série d’interventions pour prévenir la cécité, aider les filles à digérer et protéger leur cerveau et leur système nerveux central.

Bébé microrémie
Même si les parents des jumelles s’inquiètent de voir leurs microrémies passer la saison des rhumes et des grippes, le papa Dave Barylski dit que le fait de les avoir à la maison a aidé le couple à ressentir un certain soulagement du stress. Courtoisie de Bethany Watkins

À quelques reprises au cours de leur séjour de 218 jours dans l’unité de soins intensifs néonatals, les jumeaux ont subi des hémorragies cérébrales et leurs parents ont pensé qu’ils pourraient les perdre. Selon M. Warner, pour aider les microrémies à survivre, il faut leur fournir des traitements proactifs plutôt que de les traiter après l’apparition de problèmes. Si les interventions médicales restent essentielles pour aider les microrémies à se développer, leurs parents jouent également un rôle important dans leur santé.

« Le plus important est d’avoir les parents au chevet des patients et d’avoir cette petite voix, ce toucher parental, cette interaction », a expliqué Warner. « C’est une interaction normale, pas une piqûre au talon pour une prise de sang, pas un ajustement pour un ventilateur. »

Pour Watkins et Barylski, être parents des jumeaux a demandé beaucoup de réflexion rapide et de force.

« C’était en fait assez terrifiant », a déclaré Watkins. « Cela ne change pas la quantité d’amour que vous avez pour eux, mais cela le met définitivement dans un point de vue différent. C’est un amour différent. C’est… un amour fort. »

Everlei et Rylei peuvent toutes deux être têtues, un trait de caractère qui, selon la maman Bethany Watkins, les a aidées à survivre aux hauts et aux bas qui accompagnent le fait d'être microrémies.
Everlei et Rylei peuvent tous deux être têtus, un trait de caractère qui, selon la maman Bethany Watkins, les a aidés à survivre aux hauts et aux bas qui accompagnent le fait d’être des microrémies. Courtoisie de Bethany Watkins

La présence de l’autre et une foi profonde en Dieu ont aidé le couple à faire face. Les filles sont finalement rentrées chez elles avant Thanksgiving. Elles sont toujours sous oxygène et doivent subir des examens fréquents. Il est difficile de dire quels sont les retards neurologiques ou autres complications dont elles pourraient souffrir. Warner a déclaré qu’il y a si peu de microrémies nées à un stade aussi précoce que les experts restent incertains quant à leur évolution à long terme.

« Quand nous parlons de problèmes modérés à graves à long terme, ce dont nous parlons, c’est que, du point de vue du comportement, les enfants ont un risque plus élevé d’autisme. Ils ont un risque plus élevé de paralysie cérébrale, qui est un problème de mouvement qui peut être assez léger (ou plus grave) », a déclaré Warner. « C’est un spectre assez large. »

Mais la famille se sent chanceuse.

« Je suis heureuse d’être à la maison avec notre enfant de 8 ans et d’avoir un certain sens d’une famille normale, mais c’est aussi très difficile parce qu’ils sont toujours sous oxygène et ils ont toujours des besoins médicaux que vous n’auriez pas avec des enfants normaux », a déclaré Watkins.

Les parents ont une page Go Fund Me pour aider à couvrir les frais médicaux et un groupe Facebook où ils informent leurs proches des progrès des filles.

Les jumelles microrémies Everlei et Rylei
Les parents d’Everlei et Rylei partagent leur histoire parce qu’ils espèrent qu’il y aura plus de recherches pour aider les microrémies à survivre et à s’épanouir. Courtoisie de Bethany Watkins

Barylski a déclaré qu’il avait hâte de faire des souvenirs de vacances avec Everlei et Rylei, et il est tellement reconnaissant qu’ils soient enfin à la maison.

« C’est incroyable », a-t-il déclaré à TODAY Parents. « Ça a été un sentiment formidable. »

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