Quando era incinta di 22 settimane di due gemelli, Bethany Watkins ha fatto un’ecografia. La futura mamma si stava preparando a subire un intervento chirurgico il giorno dopo, e si sentiva nervosa e spaventata.

I suoi bambini avevano sviluppato la sindrome da trasfusione tra gemelli, una rara condizione per i gemelli identici che condividono la placenta: Un gemello riceve troppo sangue e l’altro non abbastanza. Senza un intervento chirurgico in utero, i bambini potrebbero morire.

L’ecografia era una parte di routine della preparazione all’intervento, ma ciò che i medici hanno trovato non lo era. Watkins era completamente dilatato e pronto a partorire.

“È stato così inaspettato”, ha detto Watkins a TODAY Parents. “Nel giro di poche ore … abbiamo avuto le ragazze”.

Le gemelle Everlei e Rylei sono nate a 22 settimane e 2 giorni.
Quando Everlei e Rylei sono nati, i loro genitori si sono preoccupati se sarebbero sopravvissuti. Dopo 218 giorni nell’unità di terapia intensiva neonatale e numerose chiamate ravvicinate, le ragazze sono a casa per le vacanze. Per gentile concessione di Bethany Watkins

Watkins ha consegnato le gemelle il 23 aprile 2019; la loro data di scadenza non era prima del 25 agosto. Lei e il suo compagno, Dave Barylski, erano terrorizzati. A 22 settimane e 2 giorni, Everlei e Rylei erano appena vitali e sono tra le più giovani micropreemie sopravvissute al mondo. Per sei ore, Watkins non poteva nemmeno vedere le sue figlie; quando lo faceva, si preoccupava di toccarle. Pesavano circa una libbra ciascuna, la loro pelle era traslucida e i loro occhi erano chiusi. Fili e tubi serpeggiavano dai loro piccoli corpi mentre giacevano nelle incubatrici.

“Non sapevo nemmeno se le avrei viste vive”, ha detto Watkins. “Sono andato a tenere la mano di Rylei per la prima volta e ho toccato la sua mano ed era solo appiccicosa. … Avevo paura di staccarle la pelle.”

Bambina microprematura in terapia intensiva neonatale
La mamma Bethany Watkins ha detto che è stato travolgente avere due gemelli in terapia intensiva neonatale. Lei e il suo compagno hanno dovuto imparare velocemente il gergo medico per poter prendere le migliori decisioni per le loro figlie. Cortesia Bethany Watkins

Watkins ha potuto conoscere le sue figlie grazie al lavoro del personale di cura intensiva neonatale dell’ospedale per bambini St. La dottoressa Barbara Warner ha detto che il team ha dovuto prima aiutare le ragazze a respirare inserendo tubi per tracheostomia e collegandole ai ventilatori.

“I polmoni non sono abbastanza maturi per essere in grado di respirare”, ha detto la Warner, capo della medicina neonatale dell’ospedale, a TODAY Parents. “Anche se i bambini erano incredibilmente piccoli, erano poco più di un chilo. Questo li ha messi ad un peso alla nascita un po’ più alto di molti altri bambini nati in questa fase iniziale, e questo (ci ha dato) un piccolo frammento di speranza.”

I medici hanno dovuto aiutare Everlei e Rylei a mantenere la loro temperatura corporea. Hanno anche fornito una serie di interventi per prevenire la cecità, aiutare le ragazze con la digestione e proteggere i loro cervelli e sistemi nervosi centrali.

Bambina micropreemie
Anche se i genitori delle gemelle sono preoccupati che i loro micropreemie riescano a superare la stagione del freddo e dell’influenza, papà Dave Barylski dice che averle a casa ha aiutato la coppia a sentire un certo sollievo dallo stress. Per gentile concessione di Bethany Watkins

Alcune volte durante il loro soggiorno di 218 giorni nell’unità di terapia intensiva neonatale, i gemelli hanno sperimentato emorragie cerebrali e i loro genitori hanno pensato che potrebbero perderli. Warner ha detto che aiutare i micropremiati a sopravvivere implica fornire trattamenti proattivi piuttosto che trattarli dopo che i problemi si sviluppano. Mentre gli interventi medici rimangono essenziali per aiutare i micropremiati a prosperare, anche i loro genitori giocano un ruolo importante nella loro salute.

“La cosa più importante è avere i genitori ai lati del letto e avere quella piccola voce, quel tocco dei genitori, quell’interazione”, ha spiegato Warner. “Per Watkins e Barylski, fare i genitori dei gemelli ha richiesto molta forza e rapidità di pensiero.

“È stato piuttosto terrificante”, ha detto Watkins. “Non cambia la quantità di amore che hai per loro, ma lo mette sicuramente in un punto di vista diverso. È un amore diverso. È… un amore forte”.

Entrambi Everlei e Rylei possono essere testardi, un tratto che mamma Bethany Watkins pensa che li abbia aiutati a sopravvivere agli alti e bassi che vengono con l'essere micropreemies.
Sia Everlei che Rylei possono essere testardi, una caratteristica che mamma Bethany Watkins pensa li abbia aiutati a sopravvivere agli alti e bassi che derivano dall’essere micropreemie. Per gentile concessione di Bethany Watkins

Avere l’un l’altro e una profonda fede in Dio ha aiutato la coppia ad affrontare la situazione. Le ragazze sono finalmente tornate a casa prima del Ringraziamento. Sono ancora sotto ossigeno e richiedono frequenti esami. È difficile dire quali ritardi neurologici o altre complicazioni potrebbero avere. Warner ha detto che ci sono così pochi micropremi nati in una fase così precoce che gli esperti rimangono incerti sui loro progressi a lungo termine.

“Quando parliamo di problemi moderati o gravi a lungo termine, ciò di cui stiamo parlando è, da un punto di vista comportamentale, i bambini sono a più alto rischio di autismo. Sono a più alto rischio per la paralisi cerebrale, che è un problema di movimento che può essere abbastanza lieve (o più grave)”, ha detto Warner. “

Ancora, la famiglia si sente fortunata.

“Sono felice di essere a casa con il nostro bambino di 8 anni e avere un certo senso di una famiglia normale, ma è anche molto difficile perché sono ancora sotto ossigeno e hanno ancora esigenze mediche che non avresti con bambini normali”, ha detto Watkins.

I genitori hanno una pagina Go Fund Me per aiutare a coprire le spese mediche e un gruppo Facebook dove aggiornano i loro cari sui progressi delle bambine.

Le gemelle micropremiate Everlei e Rylei
I genitori di Everlei e Rylei stanno condividendo la loro storia perché sperano che ci sia più ricerca per aiutare i micropremiati a sopravvivere e prosperare. Per gentile concessione di Bethany Watkins

Barylski ha detto che non vede l’ora di fare ricordi delle vacanze con Everlei e Rylei, ed è così grato che siano finalmente a casa.

“È incredibile”, ha detto a TODAY Parents. “

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