Op 3 april 2007 onderging ik een chirurgische ingreep in MD Anderson die een totale bekkenexenteratie werd genoemd. Tijdens de procedure verwijderde Dr. Michael Bevers mijn vagina, blaas, anus en rectum. Vervolgens maakte hij een kunstmatige vagina met behulp van twee van mijn buikspieren, en een kunstmatige blaas (bekend als een “Indiana pouch”) van een deel van mijn stijgende colon en dunne darm. Hij creëerde ook een stoma (of chirurgische opening in de buik) voor gebruik met een colostomiezakje, dat de ontlasting buiten het lichaam opvangt.

Die operatie klinkt misschien behoorlijk radicaal. Maar toen Dr Bevers het voorstelde, aarzelde ik niet. Door een terugkeer van baarmoeder myomen, had ik al een totale hysterectomie gehad. Toen ontdekte mijn chirurg dat ik ook baarmoederhalskanker had. Ik onderging zes chemokuren en 28 bestralingen om het te behandelen. Slechts 13 maanden later, was de kanker terug. Ik was toen pas 42 en ik wilde mezelf de best mogelijke overlevingskans geven. Dus besloot ik er voor te gaan.

Achteraf gezien had ik geen idee wat me te wachten stond. Zelfs nadat ik het onderzocht had, had ik geen idee hoe het leven er daarna uit zou zien. En je kunt het niet weten, tenzij je het echt hebt meegemaakt. Maar ik ben altijd een positief persoon geweest. Dus, dat is de manier waarop ik heb geprobeerd om het te bekijken. De totale bekken exenteratie was gewoon een deel van mijn pad. En ik zou er het beste van maken.

Het leven na mijn totale bekkenexenteratie

De eerste vier jaar na mijn totale bekkenexenteratie waren het moeilijkst, omdat ik urineweginfecties en “buidelstenen” bleef krijgen (net als nierstenen, alleen dan in de kunstblaas). Aangezien dat deel van mijn anatomie niet meer normaal was, waren mijn symptomen dat ook niet meer. In plaats van een branderig gevoel of bloed te zien als ik plaste, werd ik op een ochtend wakker met een vreselijke misselijkheid, hoge koorts of ondraaglijke pijn in de flank. Ik moet meer dan 20 bezoeken aan de ER hebben gemaakt in die tijd, waaronder een om mijn galblaas te laten verwijderen.

Gelukkig functioneert alles nu zoals het hoort, en ik heb in twee jaar niet meer in een ziekenhuis overnacht voor iets dat met kanker te maken had. Ik heb ook geen tekenen van ziekte sinds de operatie. Over het algemeen wordt de grens van vijf jaar als belangrijk beschouwd als het gaat om overlevingskansen na de diagnose kanker, dus het vieren van mijn 12-jarig jubileum van kankervrij zijn is behoorlijk verbazingwekkend.

Waarom ik vrijwilliger ben bij myCancerConnection

Het leven na een totale bekkenexenteratie is niet gemakkelijk. Zelfs jezelf rechtop houden is moeilijker, omdat je veel spierkracht hebt verloren doordat er zoveel weefsel is verwijderd. En alles in uw buikholte en bekken is gemanipuleerd, dus op een harde ondergrond zitten is niet erg comfortabel. (Een ding dat je je pas later realiseert, is hoeveel kussen de anus en het rectum je billen geven.)

Ik probeer zoveel mogelijk andere mensen te helpen die een totale bekkenexenteratie hebben gehad, of het nu is via verschillende steungroepen of myCancerConnection, de een-op-een kankerondersteuningsgemeenschap van MD Anderson.

Voor de meeste dames is het lichaamsbeeld denk ik de grootste uitdaging. Ik ben op een cruise geweest sinds mijn totale bekkenexenteratie, maar sommige vrouwen gaan zelfs nooit zwemmen, omdat ze zich zo onzeker voelen over het tonen van een zak of een litteken. Maar ik moedig vrouwen aan om kanker hun leven niet te laten beperken. Het leven is niet voorbij alleen omdat we deze ingreep hebben gehad. En het zal niet altijd perfect zijn. Maar het is aan ons om er het beste van te maken.

Het beste uit mijn tijd halen

Ik heb geprobeerd het beste uit mijn tijd te halen. Voltijds werken was niet echt iets wat ik direct na de operatie kon doen, dus ben ik weer deeltijds naar school gegaan en heb ik bijna een graad in de schone kunsten behaald. Ik heb mezelf ook gestimuleerd om te reizen, ben leider geweest van een stoma-ondersteuningsgroep en heb de afgelopen vijf zomers zelfs vrijwilligerswerk gedaan als parkwachter in Yellowstone.

Het is nog steeds een uitdaging om lang te lopen en te staan, en wandelen kost me veel meer tijd dan de gemiddelde persoon. Soms moet ik daarna de hele dag in bed blijven liggen om te herstellen. Maar het is verbazingwekkend om na te denken over wat anatomie is en hoe het kan worden gemanipuleerd om te werken met wat we nu hebben versus waarmee we zijn geboren. Mijn totale bekkenexenteratie dwong me creatief te zijn en op sommige gebieden buiten de gebaande paden te denken. Maar ik heb er geen spijt van. Ik probeer het beste te maken van wat ik heb gekregen en niet te blijven stilstaan bij wat ik niet heb. Want elke slechte dag is beter dan helemaal geen dag.

Vraag een afspraak aan bij MD Anderson online of door te bellen naar 1-877-632-6789.

Reageren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.