Il 3 aprile 2007, ho avuto una procedura chirurgica al MD Anderson chiamata exenterazione pelvica totale. Durante la procedura, il Dr. Michael Bevers ha rimosso la mia vagina, la vescica, l’ano e il retto. Poi, ha creato una vagina artificiale usando due dei miei muscoli addominali, e una vescica artificiale (conosciuta come “Indiana pouch”) con parte del mio colon ascendente e dell’intestino tenue. Ha anche creato uno stoma (o un’apertura chirurgica nell’addome) da usare con una sacca per colostomia, che raccoglie le feci al di fuori del corpo.

Questo intervento potrebbe sembrare piuttosto radicale. Ma quando il dottor Bevers me l’ha suggerito, non ho esitato. A causa di una recidiva di fibromi uterini, avevo già subito un’isterectomia totale. Fu allora che il mio chirurgo scoprì che avevo anche un cancro alla cervice. Ho fatto sei cicli di chemioterapia e 28 cicli di radioterapia per curarlo. Solo 13 mesi dopo, il cancro era tornato. Avevo solo 42 anni all’epoca, e volevo darmi le migliori possibilità di sopravvivenza possibili. Così, ho deciso di farlo.

In retrospettiva, non avevo idea di cosa mi aspettava. Anche dopo essermi informato, non avevo alcuna idea di come sarebbe stata la vita dopo. E non si può sapere, se non lo si è sperimentato davvero. Ma sono sempre stata una persona positiva. Quindi, questo è il modo in cui ho cercato di guardare la cosa. L’exenterazione pelvica totale era solo parte del mio percorso. E avevo intenzione di trarne il meglio.

La vita dopo la mia exenterazione pelvica totale

I primi quattro anni dopo la mia exenterazione pelvica totale sono stati i più difficili, perché continuavo ad avere infezioni del tratto urinario e calcoli “a sacca” (come i calcoli renali, solo nella vescica artificiale). Poiché quella parte della mia anatomia non era più normale, non lo erano nemmeno i miei sintomi. Invece di sentire una sensazione di bruciore o vedere sangue quando urinavo, mi svegliavo una mattina con una nausea terribile, una febbre alta o un dolore lancinante al fianco. Devo aver fatto più di 20 visite al pronto soccorso in quel periodo, compresa una per farmi rimuovere la cistifellea.

Per fortuna, ora tutto funziona come dovrebbe, e non ho più passato la notte in ospedale in due anni per qualcosa legato al cancro. Non ho anche mostrato alcuna prova di malattia dopo l’intervento. Generalmente, il traguardo dei cinque anni è considerato un grande affare quando si tratta di tassi di sopravvivenza dopo le diagnosi di cancro, quindi celebrare il mio 12° anniversario di essere libera dal cancro è piuttosto sorprendente.

Perché faccio volontariato con myCancerConnection

La vita dopo un’exenterazione pelvica totale non è facile. Anche tenersi in piedi è più difficile, perché si perde molta forza per la rimozione di così tanto tessuto. E tutto nella cavità addominale e nella pelvi è stato manipolato, quindi sedersi su una superficie dura non è molto comodo. (Una cosa di cui non ti rendi conto fino a dopo è quanto cuscino l’ano e il retto danno al tuo sedere.)

Cerco di aiutare quante più persone possibile che hanno avuto un’exenterazione pelvica totale, sia attraverso vari gruppi di supporto o myCancerConnection, la comunità di supporto oncologico individuale di MD Anderson.

Per la maggior parte delle donne, penso che la sfida più grande sia l’immagine del corpo. Sono stata in crociera dopo la mia exenterazione pelvica totale, ma alcune donne non vanno mai nemmeno a nuotare, perché sono così sicure di mostrare una borsa o una cicatrice. Ma io incoraggio le donne a non lasciare che il cancro limiti la loro vita. La vita non è finita solo perché abbiamo avuto questa procedura. E non sarà sempre perfetta. Ma sta a noi trarne il meglio.

Fare il meglio del mio tempo

Ho cercato di fare il meglio del mio tempo. Lavorare a tempo pieno non era qualcosa che potevo davvero fare subito dopo l’intervento, così sono tornata a scuola part-time e ho quasi finito una laurea in belle arti. Mi sono anche spinto a viaggiare, ho servito come leader di un gruppo di supporto per la stomia e ho anche fatto il volontario come ranger del parco di Yellowstone nelle ultime cinque estati.

È ancora difficile camminare e stare in piedi per lunghi periodi, e fare escursioni mi richiede molto più tempo della persona media. A volte devo stare a letto tutto il giorno dopo solo per recuperare.

Ma è sorprendente pensare a cos’è l’anatomia e come può essere manipolata per lavorare con quello che abbiamo ora rispetto a quello con cui siamo nati. La mia exenterazione pelvica totale mi ha costretto ad essere creativo e a pensare fuori dagli schemi in alcune aree. Ma non ho rimpianti. Cerco di trarre il massimo da quello che mi è stato dato e non mi soffermo su quello che non ho. Perché ogni singolo brutto giorno è meglio di nessun giorno.

Richiedi un appuntamento al MD Anderson online o chiamando il numero 1-877-632-6789.

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