Den 3 april 2007 genomgick jag ett kirurgiskt ingrepp på MD Anderson som kallas total bäckenexenteration. Under ingreppet avlägsnade dr Michael Bevers min vagina, urinblåsa, anus och rektum. Sedan tillverkade han en konstgjord vagina med hjälp av två av mina bukmuskler och en konstgjord urinblåsa (känd som en ”Indiana-pouch”) av en del av min stigande tjocktarm och tunntarm. Han skapade också en stomi (eller kirurgisk öppning i buken) för användning med en kolostomipåse, som samlar upp avföringen utanför kroppen.

Denna operation kan låta ganska radikal. Men när dr Bevers föreslog det tvekade jag inte. På grund av återkommande livmoderfibroider hade jag redan genomgått en total hysterektomi. Det var då min kirurg upptäckte att jag också hade livmoderhalscancer. Jag fick sex omgångar kemoterapi och 28 omgångar strålbehandling för att behandla den. Bara 13 månader senare var cancern tillbaka. Jag var bara 42 år vid den tidpunkten, och jag ville ge mig själv bästa möjliga chans att överleva. Så jag bestämde mig för att göra det.

I efterhand hade jag ingen aning om vad som väntade. Inte ens efter att ha undersökt det hade jag någon uppfattning om hur livet skulle se ut efteråt. Och det kan man inte veta om man inte faktiskt har upplevt det. Men jag har alltid varit en positiv person. Så det är så jag har försökt se på det här. Den totala bäckenexenterationen var bara en del av min väg. Och jag skulle göra det bästa av det.

Livet efter min totala bäckenexenteration

De första fyra åren efter min totala bäckenexenteration var de svåraste, eftersom jag hela tiden fick urinvägsinfektioner och ”pouch”-stenar (som njursten, fast i den konstgjorda blåsan). Eftersom den delen av min anatomi inte längre var normal, var inte heller mina symtom det. I stället för att känna en brännande känsla eller se blod när jag urinerade kunde jag bara vakna upp en morgon med riktigt dåligt illamående, hög feber eller olidlig smärta i flanken. Jag måste ha gjort mer än 20 besök på akuten under den tiden, inklusive ett för att få min gallblåsa borttagen.

Turligtvis fungerar allting som det ska nu och jag har inte övernattat på sjukhus på två år för något cancerrelaterat. Jag har inte heller visat några tecken på sjukdom sedan operationen. I allmänhet anses femårsgränsen vara en stor sak när det gäller överlevnadssiffror efter cancerdiagnoser, så att fira mitt 12-årsjubileum av att vara cancerfri är ganska fantastiskt.

Varför jag arbetar som volontär för myCancerConnection

Livet efter en total bäckenexenteration är inte lätt. Till och med att hålla sig upprätt är svårare, eftersom man förlorar mycket av sin grundstyrka efter att ha fått så mycket vävnad borttagen. Och allt i din bukhåla och ditt bäcken har manipulerats, så det är inte särskilt bekvämt att sitta på en hård yta. (En sak man inte inser förrän senare är hur mycket kudde anus och rektum ger din rumpa.)

Jag försöker hjälpa så många andra människor som har genomgått en total bäckenexenteration som jag kan, oavsett om det är genom olika stödgrupper eller myCancerConnection, MD Andersons enskilda cancerstödsgemenskap.

För de flesta kvinnor tror jag att den största utmaningen är kroppsuppfattningen. Jag har åkt på kryssning sedan min totala bäckenexenteration, men vissa kvinnor går inte ens och simmar, eftersom de är så självsäkra på att visa en påse eller ett ärr. Men jag uppmuntrar kvinnor att inte låta cancer begränsa deras liv. Livet är inte slut bara för att vi har genomgått detta ingrepp. Och det kommer inte alltid att vara perfekt. Men det är upp till oss att göra det bästa av det.

För att få ut det mesta av min tid

Jag har försökt att få ut det mesta av min tid. Att arbeta heltid var inte något som jag verkligen kunde göra direkt efter operationen, så jag gick tillbaka till skolan på deltid och har nästan avslutat en examen i bildkonst. Jag har också pressat mig själv att resa, fungerat som ledare för en stödgrupp för stomi och har till och med arbetat som volontär som parkvakt i Yellowstone de senaste fem somrarna.

Det är fortfarande en utmaning att gå och stå i långa perioder, och att vandra tar mycket längre tid för mig än för den genomsnittliga personen. Ibland måste jag ligga i sängen hela dagen efteråt bara för att återhämta mig.

Men det är fantastiskt att tänka på vad anatomi är och hur den kan manipuleras för att fungera med det vi har nu jämfört med det vi föds med. Min totala bäckenexenteration tvingade mig att vara kreativ och tänka utanför boxen på vissa områden. Men jag ångrar ingenting. Jag försöker göra det bästa av det jag har fått och inte uppehålla mig vid det jag inte har fått. För varje dålig dag är bättre än ingen dag alls.

Förfrågan om ett möte på MD Anderson online eller genom att ringa 1-877-632-6789.

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras.